Une dure épreuve

[i](Document du 8 septembre 2007) Ce texte est le récit de quelques années de ma vie. Je trouvais très important de vous en faire part car lorsque j'ai su que je devais me faire opérér je me suis retrouvée toute seule face à cette intervention qui m'était inconnue et dont j'avais très peur. Je ne suis arrivé à prendre contact avec aucune personne ayant subit cette chirurgie et ceux avec qui j'avais réussi à les contacter; ils ne voulaient plus en parler, ils voulaient oublier leur passé.
Avec le temps je me suis rendue compte que avec la souffrance que j'avais en moi, à l'extérieur j'étais plus forte. Mais j'avais peur, très peur malgré le très grand soutient de la famille, des amis et de certains profs. J'avais peur de ce qui allait ce passer. J'ai longement réfléchit avant d'écrire mon histoire car je ne pensait pas que j'étais prête pour faire cela maintenant seulement duex mois étaient passé depuis mon opération, mais je me suis dis que si je ne le fesais pas maintenant, j'en aurais probablement plus l'occassion. J'ai voulu écrire chaque détail par peur de les oublier avec le temps. Je me sent désormais libéré d'un poids énorme et je ne remercierais jamais assez les gens qui ont été présents dans ces mauvais moments. Je sais que je ne le dis pas assez souvent...mais mon coeur est grand et toutes ces personnes sont et resteront dans mon coeur.[/i] Vi voglio tanto bene.

J’aimerais vous faire part d’un passage de ma vie, de ces quelques années difficiles. Cette période m’a marqué et a changé à jamais ma vie.
Tout a commencé en 2004, lorsque mon professeur de gym, Mme Berger a constaté que j'avais probablement un problème de dos et qu'il était préférable d'aller consulter un spécialiste. J’ai donc pris rendez-vous avec le Dr. Bédat qui m'avait été conseillé par mon pédiatre.
Dès mon premier rendez-vous j’ai dû passer une série de radiographies. Dans le courant du mois de juin 2004 j’ai commencé des séances de physiothérapie.

En fin d’année, lors du deuxième rendez-vous chez le Dr. Bédat, il a constaté que la scoliose (la courbure du dos formant un S) c'était aggravée. Il m'a alors conseillé de porter un corset.
Chaque mercredi après-midi du mois de janvier, j’ai passé une heure au laboratoire orthopédique de M. GIGLIO, afin de prendre les mensurations correctes pour mon corset. J'ai dû le porter pendant toute l'année 2005.
Au début, pendant 2 heures d’affilées par jour, puis petit à petit jusqu'à 6 heures sans interruption, ensuite 9, 16, 18, et trois mois plus tard, je pouvais le garder jusqu'à 20 heures par jour. Après un certain temps, le corset faisait partie de moi et quand je l'enlevais pour prendre la douche, je me sentais bizarre, comme s'il me manquait quelque chose.
Je me souviens, celle-là a été une période très dure. Le fait de ne pas pouvoir bouger comme je le voulais, de devoir arrêter de faire du sport et de me sentir, quelque part, différente des autres: vraiment ça n’a pas été facile!
Fin 2005 mon médecin traitant m'a dit que désormais il n’était plus nécessaire pour moi de porter le corset, mais que je devais quand même continuer mes séances de physiothérapie.

L'année 2006 a été assez calme puisque j'avais seulement une heure de physio, une fois par semaine et deux visites de contrôle chez le Dr. Bédat. D’année en année les douleurs s'accentuaient et mon dos se courbait de plus en plus.

Effectivement, après les vacances d'été 2006, lors d’un contrôle, le médecin, m'a confirmé que le corset avait bien stabilisé et corrigé la scoliose mais qu'une cyphose (la courbure du dos formant un C) commençait à apparaître et il a ajouté qu'une opération future serait peut-être à prévoir.
J'ai alors commencé à me renseigner concernant cette malformation et les risques d’une éventuelle intervention chirurgicale. J'avais très peur mais s'il fallait vraiment le faire, je devais m'accrocher et foncer. Ma mère me dit toujours: « Il ne faut jamais baisser les bras, il faut se battre dans la vie ».

Début 2007, le Dr. Bédat m'a envoyé chez un spécialiste du dos de l'hôpital cantonal : le Professeur Kaelin. Dès mon premier rendez-vous, il m’a tout de suite expliqué le déroulement et tous les détails concernant mon hospitalisation, l’opération, ainsi que les risques dont il fallait tenir compte. Il m’a expliqué que je devais me soumettre à toutes une série d’examens et d’analyses afin d’écarter tout risque possible pendant l’intervention.

Au mois de mai, j'ai donc passé deux jours à l'hôpital pour faire tous les examens: tests neurologiques, IRM, scanner, radiographies, prises de sang, tests génétiques, cardio-vasculaires et pulmonaires.
Tous les résultats étaient positifs, donc moins de risques d’échec lors de l’opération.
La date de l’intervention a été rapidement fixée: mardi 24 juillet à 8h45. Un mois avant l'opération j'ai dû me rendre pendant trois mercredis d’affilés auprès du centre de transfusion, afin de prélever trois poches de sang de 450ml/g chacune pour l’autotransfusion.
L'hôpital m'a convoqué le jour précédent l'intervention pour faire les derniers tests.

Lundi 23 juillet. Arrivée à l'hôpital vers 10h30 j'ai commencé à installer mes affaires.
Cette journée a passé très rapidement surtout grâce à la présence de ma mère.
Le lendemain, à 7 heures, une infirmière est venue me réveiller. Ma mère était déjà assise à côté de moi.
On m’a apporté mon petit déjeuner et on m’a dit d'aller me doucher pour ensuite enfiler la « jolie » camisole blanche. Je me souviens que lorsque je sortais dans le couloir avec la camisole pour aller aux toilettes je devais toujours la garder fermée avec mes mains car, elle était ouverte dans le dos. Après avoir pris ma douche je suis revenue dans ma chambre, la n° 2 et sur la petite table un joli petit plateau m'attendait avec quatre comprimés et un verre d'eau. L’infirmière m'a dit qu’il fallait les avaler: c’était des tranquillisants. Franchement il me semblait que j'étais déjà tout à fait calme.
On m'a dit de me coucher et 10 minutes plus tard j'étais à moitié inconsciente, j'entendais des voix mais je ne voyais rien. Juste avant d'entrer au bloc opératoire j'ai entendu ma mère pleurer, cela m'a fait très mal au cœur, j'aurais voulu lui dire "je t'aime" mais, aucun mot ne voulait sortir de ma bouche …… puis …… plus rien, je ne me souviens plus de rien ……
Cinq heures plus tard, l'intervention était terminée avec succès. J’étais encore en salle de réveil quand ma mère est arrivée.

Les deux jours suivants, j'étais tellement mal dans ma peau que j'avais des envies noires. J’ai même pensé au suicide. J’avais de fortes douleurs et je commençais déjà à regretter d’avoir accepté de subir cette intervention.
Heureusement cela n'a pas duré longtemps. Pendant une semaine j’ai dû rester immobile.
J'avais deux voies veineuses, un goute à goute, l'appareil pour le contrôle du pouls toujours pincé à mon doigt et aussi trois patchs collés sur ma poitrine pour la fréquence cardiaque, deux cathéters dans le dos par lesquels je pouvais doser la morphine au moyen d’une petite pompe et enfin, un sachet «pipi» et une sonde dans le nez.

Une semaine plus tard, les infirmières m'ont tout débranché et j'ai commencé à me lever; d'abord en position assise puis petit à petit debout. Au tout début ça me faisait vraiment bizarre : j'avais pris 5 centimètres en seulement cinq heures d'opération. Je suis passé de 1m80 à 1m85.
Je faisais souvent des promenades dans le parc de l'hôpital. J'avais une sensation étrange dans mon dos. Je n'avais pas du tout mal, mais j'avais l'impression d'avoir des élastiques, des bretelles qui me tiraient le dos. Je me souviens aussi que lorsque j'étais à l'hôpital mon épaule gauche partait un peu en avant car, j'avais peur de me tenir droite.
Pour ce qui concerne les repas... j'ai bien mangé le mardi soir après l'opération, mais les jours suivants je perdais l'appétit et je ne mangeais que les fruits (mon dessert). J'avais des nausées lorsque je voyais du sang (lors des prises de sang). Je pense que c'était à cause de cela que je n'avais pas d'appétit. J'avais aussi des douleurs à l'estomac (lorsque j'étais debout ou assise, je n'arrivais à rien manger, mon estomac était enflé). J'ai eu aussi des problèmes de digestion, je n’étais plus allée à selles depuis mon opération. On m'avait fait un lavement et donné du sirop de figues mais ils n'ont pas servi à grand chose.

Neuf jours après mon opération, je suis sortie de l'hôpital.
Retour à la maison, j'étais contente. Je me retrouvais enfin seule avec ma famille.
Au début ce n'était pas facile, j'avais de la peine à me lever, à faire ma toilette, à m'habiller et je n'avais pas encore retrouvé l'appétit. Heureusement que ma maman était là pour m'aider! Le premier mois que j’ai passé à la maison a été dur: les douleurs au dos et la réadaptation aux mouvements de base. Contre les douleurs, je prenais des Dafalgan de 1g et pour les mouvements j'apprenais à me déplacer différament.
J'étais contente. J'avais retrouvé l'envie de manger. Pendant mon hospitalisation j'avais perdu 2 kg et j'étais très pâle.

Depuis, presque deux mois ont passé. Depuis une semaine je ne prends plus d'antidouleurs. Il m'arrive encore parfois d'avoir des douleurs aux niveaux des côtes et des picotements dans le haut du dos.
Je suis vraiment contente d'avoir tenté cette opération car, je me sens libérée d'un énorme poids qui conditionnait depuis trop longtemps ma vie, ainsi que mes gestes.
Aujourd'hui encore, parfois en sortant à demies-manches je me pose cette question: « Depuis combien de temps je n'étais pas sortie en t-shirt par peur qu'on puisse apercevoir cette courbe qui n'était pas très esthétique, ni plaisante à voir. »

Tout est bien ce qui fini bien ! Je dois ce courage et cette force à toute ma famille qui durant cette période a été là pour moi. Un grand merci aussi à mes amis les plus proches.
Et il ne faut surtout pas oublier l'auteur de ce travail, le Professeur Kaelin, sans lui rien n'aurait été possible!

MERCI BEAUCOUP!